Hipofosfatazya hastası Halil Emre’nin yardım çığlığı

İstanbul Cevizlibağ’da yaşayan Acar ailesinin 3’ncü çocuğu 12 yaşındaki Halil Emre, doğduktan 1 yıl sonra yürümeye başladı. Ancak anne Selma Acar, minik çocuğun yaşıtlarına göre yürümekte zorlandığını görünce doktora başvurdu. Doktordan çocuğunun kas hastası olduğunu öğrenen ailenin hayatı karardı. Oğlunun iyileşmesi için tedavi yolları arayan anne Acar 10 yıl boyunca kas hastalığı tedavisi için uğraştı.

Dönüş için aldığı uçak bileti ile cenazesi geldi

Tedavi sürecinde maddi olarak zorlanmamak için baba Tarık Acar Afrika’ya çalışmaya gitti. Baba Acar, bir süre çalıştıktan sonra ailesine sürpriz yapmak için ülkeye dönüş bileti aldı. Acar ülkeye dönmesine birkaç gün kala inşaatta çalışırken kalp krizi geçirerek hayatını kaybetti. Acar’ın cenazesi dönüş için aldığı uçak bileti ile ülkeye getirtildi.

10 yıl sonra kas hastası değil Hipofosfatazya olduğu ortaya çıktı

Halil Emre 12 yaşına geldiğinde yapılan tetkiklerde ilginç bir durum ortaya çıktı. Doktorlar Halil Emre’nin kas hastası olmadığını, “Hipofosfatazya” adı verilen dünyada nadir görülen enzim aktivitesinin eksikliğine bağlı olarak gelişen kemik bozukluğu olduğunu tespit etti. İlaç tedavisi ile iyileşmesinin mümkün olduğunu öğrenen aile için bir umut kapısı açıldı. Halil Emre, ihtiyacı olan ilacın karşılaması için yetkilerden yardım bekliyor.

“O gün benim hayatımın karardığı gündü”

Oğlu Halil Emre’nin 2 yıl süren tedavi süreci sonrası kas hastası teşhisi konulduğunda hissettiklerini aktaran Anne Selma Acar, “Halil Emre 2007 doğumlu, doğumundan 1 sene sonra yürümeye başlayınca bir takım sıkıntıları olmaya başladı düşüyordu. Doktora gitmeye karar verdim. Doktor ‘evet bir sorun var ama nedir sorun bunu araştıracağız, bakacağız’ dedi ve araştırmalara başladık. 2 sene kadar Cerrahpaşa’da takibi oldu. Bu arada yapılan tahliller çocuğun kas hastası olduğuna dair bize bilgi verildi. Doktor ‘sen bu çocuğu hiçbir yere götürme kas hastası kaderine razı ol’ dedi. O gün benim hayatımın karardığı gündü. Bu hastalığın bir çoğu ölümcül sonuçlarla sonuçlanan bir hastalık. 2 yaşındaki çocuğa bir sürü ilaç yüklerseniz daha sonra böbreklerinde taş oluştu. 2 sene sonra oluşan taşları Mecidiyeköy’de özel bir merkezde böbrek taşlarını kırdırdık kaç kere anestezi verildi” diye konuştu.